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体験談を聞く
Ｙくん（グルット1欠損症候群）の場合
髄液検査の結果、Ｙくんのけいれん発作の原因がグルット1欠損症候群によるものだとわかりました。
これからは、頻繁に食事を摂ったり、食間に糖分の入っているものを食べさせるようにしてください。
寝る前に甘いものを食べさせて、明け方の血糖低下を防いで下さい。夜中に目が覚めた時には、ジャムを舐めさせたり、ジュースをあげてください。
髄液検査を行なうことで、Ｙに対する適切な発作の対応方法がわかって一安心です。
さらに、コーンスターチは、徐々に血糖を上昇させ、長時間血糖を保たせることができること、最も効果があるのは「ケトン食療法」だが徹底した食事管理が必要な治療法であること、などの説明がありました。
大澤先生からのコメント
血液中の糖分の運び屋グルット1が欠けていると、糖分がうまく使えないので、そのかわりに脂質を利用するのが、ケトン食療法です。ケトン食療法を行なっている子どもは、他の子からあめ玉一個さえ分けてもらうことも出来ませんし、特別なお祝いや祝日の集まりのご馳走においても同様です。ただし、ケトン食開始後は定期的な糖分の補給は不要となります。
成長に必要な栄養分の摂取と合わせて徹底した食事管理が必要となる治療法です。
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