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体験談を聞く
Ｙくん（グルット1欠損症候群）の場合
発作がおきるタイミングはありませんか？
例えば、寝起きとか、食事の前後とか。
よく観察してみてください。
特に発作のタイミングで気になることはないのですが。（次の受診日）お昼前にお腹が空くと、よくぼーっとして機嫌が悪くなっているようです。歩き方もふらふらしています。ご飯を食べると元気になるのですが。
大澤先生からのコメント
お子さんの状態をよく観察してあげてください。良い時と悪い時の状況が違うなどの特徴は、必ず医師にお話しください。主治医とご家族と二人三脚で、お子さんにあった治療法を見つけていく必要があります。
ミトコンドリア脳筋症という病気でも、熱を出したり、たくさん運動した後など、ある特定の状態でけいれん発作が起きることがあります。お子さんの正確な病気の診断には、発作の状況を詳しく伝えていただくことが最も大切です。
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